sábado, 4 de fevereiro de 2023

Menino com “ossos de vidro” passa por cirurgia inédita em Ilhéus

O pequeno Davi Santos Souza ganhou a oportunidade que o pai e o avô não tiveram para lutar contra a mesma doença, a osteogênese imperfeita. O mal hereditário também é conhecido como “ossos de vidro”, segundo o médico ortopedista Gustavo Bahia, do Hospital Materno-Infantil Dr. Joaquim Sampaio, em Ilhéus. Internado na unidade, o menino se recupera da cirurgia a que foi submetido para prevenir lesões decorrentes da fragilidade de seu tecido ósseo. Com nove anos, ele já sofreu nove fraturas na região dos quadris e das pernas.

A primeira foi aos quatro anos, no pé. Seis meses depois, jogando bola, fraturou a tíbia. Com cinco anos, o fêmur. Já quebrou a perna ao tentar vestir uma simples bermuda. Seria uma fratura exposta não fosse a agilidade da mãe ao socorrê-lo. Davi sofre de osteogênese imperfeita, uma doença rara e hereditária que prejudica a formação dos ossos e os torna frágeis. O pai é cadeirante e sofre da mesma alteração óssea. O avô, também sofria. Ela é causada por genes defeituosos que afetam o modo como o corpo produz colágeno, uma proteína que ajuda a fortalecer os ossos.

Davi está internado desde o dia 11 no Hospital Materno-Infantil Dr. Joaquim Sampaio, em Ilhéus. Ele precisou implantar uma haste telescopada na perna esquerda. É um método de prevenção de fraturas em crianças e adolescentes em fase de crescimento. Um diagnóstico de intervenção cirúrgica que não é tão recente assim. Mas que a família vinha lutando para conseguir realizar. O Sistema Único de Saúde (SUS) não paga pela haste.

Desde que a mãe suspeitou da doença, foram inúmeras as idas e vindas ao hospital especializado, no Subúrbio de Salvador, onde realizou consultas de rotina. O sofrimento da criança – explica Luana dos Santos, de 25 anos -, começava desde o transporte na ambulância. “Ele sentia muitas dores até quando passava por um quebra-molas. Havia também o risco dele sofrer novas fraturas”, revela. Esta semana ele fez mais uma viagem para uma consulta em Salvador. A família chegou a ser aconselhada a ingressar na justiça para garantir a aquisição da haste e a cirurgia do filho. Mas sempre teve a consciência de que o processo seria lento demais para um caso que exige rapidez na solução.

CHEGADA

A história de Davi começou a mudar no mais recente acidente ocorrido com ele. Na nona fratura ocasionada ao tentar descer do sofá, Davi precisou ser socorrido pelo Samu, que o trouxe pela primeira vez para o HMIJS. O hospital não conta com um centro de ortopedia pediátrica, mas acolheu Davi e o colocou na tela do sistema de regulação do estado. O provável destino seria, mais uma vez, a capital, Salvador. “Não sei explicar. Logo que cheguei percebi que aqui era um lugar diferente, acolhedor, humanizado. Senti a energia positiva das pessoas e percebia que algo de bom iria acontecer”, disse a mãe de Davi.

A energia sentida por Luana resultou em uma grande corrente de solidariedade. A Fundação Estatal Saúde da Família (FESF SUS) e o Governo da Bahia, através da Superintendência de Atenção Integral à Saúde, departamento responsável pela área hospitalar da Sesab, firmaram um acordo para que a haste pudesse ser adquirida e a cirurgia realizada no próprio Hospital Materno-Infantil. Uma equipe médica foi contratada para a realização da intervenção cirúrgica, sob a responsabilidade do ortopedista pediátrico Gustavo Bahia. Na última quarta-feira, o hospital recebeu um “Arco Cirúrgico”, equipamento fundamental para este tipo de cirurgia, que garante aos profissionais executores uma maior compreensão das estruturas e precisão dos movimentos.

Nos últimos dias, foram inúmeros os encontros com paciente, familiares e equipe médica, planejando todo o procedimento. “É um milagre. Não tínhamos perspectiva da cirurgia nem mesmo em outro lugar por que ela é muito cara. E ele a teve perto de casa, sem custo”, revela Luana. Nesta terça-feira (03), pela manhã, o centro cirúrgico do hospital viveu um momento histórico. Realizou três intervenções cirúrgicas ortopédicas. Dentre elas, a primeira, a de Davi.


LIMITES COM DIAS CONTADOS

Luana, a mãe de Davi, lembra que durante todo este tempo em que lutou pela cirurgia do filho, ele estudou apenas dois anos em um ambiente físico de escola. “Davi aprendeu a ler e a escrever em casa, sozinho, sem professor. A sala de aula dele é na cama. Quando tinha uma dúvida ele acionava a professora pelo celular”, revela. Brincadeiras com as outras duas irmãs e com os amigos da rua, eram impossíveis de acontecer. “Vez por outra a gente colocava ele numa cadeira de rodas e levava rapidamente à porta de casa”, explica a mãe de Davi. Mas era sempre uma iniciativa tensa, por conta dos cuidados que todos precisavam ter.

“Ele sofria muito. Toda vez que fraturava um osso ele me perguntava: por que isso só comigo? Eu tinha medo que tudo voltasse a acontecer”, esclarece. Luana e Davi não vêem a hora de voltar a uma rotina de normalidade. “Davi está feliz. Tem confiança de que vai voltar a andar. O que ele quer mesmo é ser uma criança normal. Só isso”, resume, emocionada.

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